- Día Europeo del Síndrome de Marfan
3 de diciembre
Síndrome de Marfan”.
Se trata de una patología que se encuadra
dentro de la calificación de “Enfermedad Rara”
por la baja prevalencia de esta, que se calcula
en torno a 1/5.000 habitantes, afectando tanto
a hombres como mujeres.
El síndrome de Marfan debe su nombre a su
descubridor, Antoine Marfan el cual describió
por primera vez esta enfermedad en 1896 en una
niña de 5 años que presentaba unos miembros desproporcionadamente largos y delgados.
Síndrome de Marfan”.
Se trata de una patología que se encuadra
dentro de la calificación de “Enfermedad Rara”
por la baja prevalencia de esta, que se calcula
en torno a 1/5.000 habitantes, afectando tanto
a hombres como mujeres.
El síndrome de Marfan debe su nombre a su
descubridor, Antoine Marfan el cual describió
por primera vez esta enfermedad en 1896 en una
niña de 5 años que presentaba unos miembros desproporcionadamente largos y delgados.
La calidad de vida de estos pacientes depende
de su diagnóstico precoz y tratamiento sintomático
personalizado, pues a día de hoy no se conoce
uno curativo. Y tristemente se trata de una enfermedad infradiagnosticada salvo en sus formas más graves
debido a la enorme variabilidad de sus expresiones
clínicas, que pueden pasar desapercibidas.
Es por ello que se trata de concienciar a la
sociedad de que las enfermedades raras no son
menos importantes que las más prevalentes,
y que debe invertirse recursos en su
conocimiento y tratamiento.
de su diagnóstico precoz y tratamiento sintomático
personalizado, pues a día de hoy no se conoce
uno curativo. Y tristemente se trata de una enfermedad infradiagnosticada salvo en sus formas más graves
debido a la enorme variabilidad de sus expresiones
clínicas, que pueden pasar desapercibidas.
Es por ello que se trata de concienciar a la
sociedad de que las enfermedades raras no son
menos importantes que las más prevalentes,
y que debe invertirse recursos en su
conocimiento y tratamiento.
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