- Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero
Fue establecido en 2008, escogiéndose un
29 de febrero ya que es «un día raro».
El motivo de su creación, según la
Organización Europea para las
Enfermedades Raras
(EURORDIS, por sus siglas en inglés),
atiende al insuficiente tratamiento que
existe de muchas enfermedades raras, así
como a la carencia de redes sociales de apoyo
a los individuos con enfermedades raras
y sus familias; además, mientras ya había
numerosos días dedicados a los que padecen
alguna enfermedad rara (tal como el cáncer),
no había previamente ningún día representativo
para aquellos con enfermedades raras.
Desde entonces, para efectos de su realización,
los años no bisiestos la celebración se lleva
a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día
de las enfermedades raras que había surgido
como iniciativa esencialmente europea
comenzó a ser cada vez más global.
Ese año, la Organización Nacional
para los Trastornos Raros
(NORD, por sus siglas en inglés)
movilizó en Estados Unidos a doscientas
organizaciones de apoyo a pacientes
con enfermedades, asimismo en China,
Australia, Taiwán y América Latina
se realizaron esfuerzos para coordinar actividades
nacionales para promover este día. Adicionalmente,
las organizaciones líderes de apoyo
a pacientes con enfermedades raras,
incluyendo el movimiento internacional
Global Genes Project, habían unido fuerzas
para promover el día de las enfermedades raras.
En 2013 con la participación de más
de 70 países de todos los continentes,
se trata sin duda de una celebración mundial.
Cada semana se describen cinco nuevas
enfermedades raras en el mundo
y afectan a 3 millones de personas en España.
Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras
y las más frecuentes afectan al sistema nervioso
28 de febrero
Fue establecido en 2008, escogiéndose un
29 de febrero ya que es «un día raro».
El motivo de su creación, según la
Organización Europea para las
Enfermedades Raras
(EURORDIS, por sus siglas en inglés),
atiende al insuficiente tratamiento que
existe de muchas enfermedades raras, así
como a la carencia de redes sociales de apoyo
a los individuos con enfermedades raras
y sus familias; además, mientras ya había
numerosos días dedicados a los que padecen
alguna enfermedad rara (tal como el cáncer),
no había previamente ningún día representativo
para aquellos con enfermedades raras.
Desde entonces, para efectos de su realización,
los años no bisiestos la celebración se lleva
a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día
de las enfermedades raras que había surgido
como iniciativa esencialmente europea
comenzó a ser cada vez más global.
Ese año, la Organización Nacional
para los Trastornos Raros
(NORD, por sus siglas en inglés)
movilizó en Estados Unidos a doscientas
organizaciones de apoyo a pacientes
con enfermedades, asimismo en China,
Australia, Taiwán y América Latina
se realizaron esfuerzos para coordinar actividades
nacionales para promover este día. Adicionalmente,
las organizaciones líderes de apoyo
a pacientes con enfermedades raras,
incluyendo el movimiento internacional
Global Genes Project, habían unido fuerzas
para promover el día de las enfermedades raras.
En 2013 con la participación de más
de 70 países de todos los continentes,
se trata sin duda de una celebración mundial.
Cada semana se describen cinco nuevas
enfermedades raras en el mundo
y afectan a 3 millones de personas en España.
Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras
y las más frecuentes afectan al sistema nervioso
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